Objetivo: caracterizar el perfil de las personas con esclerosis lateral amiotrófica atendidas en el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos durante el periodo 2020-2022, mediante un análisis de la evaluación clínica y sociodemográfica.

Métodos: estudio descriptivo, transversal, con revisión retrospectiva de expedientes clínicos de los pacientes atendidos en los programas de consulta externa y domiciliar del servicio de terapia física. Todas las variables analizadas estuvieron relacionadas con la evaluación fisioterapéutica y características demográficas, se estudiaron diferentes pruebas para objetivar el estado físico y funcional del paciente (valoración de la composición corporal por bioimpedancia eléctrica, medición de la fuerza muscular y escala de calificación funcional de la esclerosis lateral amiotrófica revisada); además se valoró la presencia de dolor y el riesgo de caídas, los datos corresponden al momento de iniciar el control en ese centro de salud.

Resultados: la muestra analizada estuvo compuesta por 200 pacientes, el 61.5% correspondía al género masculino. Las edades de los pacientes, al momento de su valoración, oscilaban entre los 30 y 89 años, aunque la mayoría de los pacientes tenían entre 55 y 59 años. Distribuidos por provincias, 44,5% (89 casos) provenían de San José, seguido de un 15,8% (32 casos) de Alajuela, los demás provenían de las otras provincias. Respecto a las características clínicas de la población estudiada, el fenotipo espinal representó la mayoría de los casos (72%). El promedio de tiempo transcurrido desde el inicio de síntomas hasta el diagnóstico fue de 21 meses. Un 62.8 % de los pacientes no reportaron caídas. En cuanto a la sintomatología dolorosa, un 61.4% indicó dolor en alguna zona anatómica. Con la escala de calificación funcional de la esclerosis lateral amiotrófica revisada, un 37% de los pacientes presentaban afectación en los cuatro dominios (estadio 5), seguidos del 17.4% con afectación en tres dominios (estadio 4), se determinó que un 16.4% correspondía al estadio 3, un 16.9% tenía estadio 2 y solo el 10.9 % tenía estadio 1.

Conclusión: establecer el perfil de los pacientes es importante y con este estudio se observó que los pacientes atendidos en el servicio de terapia física de este centro nacional especializado presentan estadios avanzados de la enfermedad, con franca alteración en su funcionalidad; además, el dolor es un síntoma común y su localización dependerá del tipo y de los mecanismos causantes.

Aim: To characterize the profile of individuals with amyotrophic lateral sclerosis treated at the National Center for Pain Control and Palliative Care during the 2020-2022 period, through an analysis of clinical and sociodemographic assessments.

Methods: A descriptive, cross-sectional study was conducted with a retrospective review of the medical records of patients treated in the outpatient and home care programs of the physical therapy service. All variables analyzed were related to the physiotherapy evaluation and demographic characteristics. Various tests were used to assess the patient’s physical and functional status (body composition assessment using electrical bioimpedance, muscle strength measurement, and the revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale). The presence of pain and risk of falls were also assessed. Data were obtained from the start of follow-up at the health center.

Results: The analyzed population consisted of 200 patients, 61.5% of whom were male. Patient ages at the time of assessment ranged from 30 to 89 years, although the majority were between 55 and 59 years old. Distributed by province, 44.5% of users were from San José, followed by 15.8% from Alajuela, 11.4% from Puntarenas, 7.9% from Cartago, 7.4% from Heredia, 6.4% from Guanacaste, and 6.4% from Limón. Regarding the clinical characteristics of the study population, the spinal phenotype represented the majority of cases (72%). The average time elapsed from symptom onset to diagnosis was 21 months. 62.8% of patients reported no falls. Regarding painful symptoms, 61.4% indicated that they experienced pain in some anatomical area. Using the revised amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale, 37% of patients had involvement in all four domains (stage 5), followed by 17.4% with involvement in three domains (stage 4), 16.4% were determined to be stage 3, 16.9% were stage 2, and only 10.9% were stage 1.

Conclusion: Establishing patient profiles is important, and this study found that patients treated in the physical therapy department of this specialized national center present with advanced stages of the disease, with significant impairment in function. Furthermore, pain is a common symptom, and its location depends on the type and underlying mechanisms.